Alí Fernando, mi compañero de estudios

 

¡Hola a todos!  El protagonista  de la historia de esta semana es Alí. Él y yo nos conocimos en el colegio Instituto de Educación Activa (IDEA), ubicado en la urbanización Colinas de Los Ruices de Caracas. Ambos estudiábamos en el mismo grado.

Próximamente les escribiré cómo fue nuestra inclusión en el aula regular, en una época donde estar juntos -niños con una condición motora y niños regulares- era inusual.

Hoy les traigo su autobiografía, la cual hago pública con autorización de su familia, ya que a Alí no le alcanzó el tiempo para compartirla. Sus líneas describen una vida plena, llena de sueños y metas cumplidas, en la cual la fe se convirtió en su motor para seguir adelante.

Como persona, me siento extremadamente feliz de que él haya sido parte de mi infancia. Y para Mentes Activas es un inmenso honor tener esta historia tan maravillosa como parte de su contenido especial.

Alí, estés donde estés, ¡mil gracias, amigo!

Relato Autobiográfico Final Alí Fernando Muñoz Soto

Mi nombre es Alí Fernando Muñoz Soto, padezco distrofia muscular de tipo Duchemne, una condición genética que solo ocurre en uno de cada 5.000 niños pequeños, esta patología lentamente hace que los músculos se consuman y finalmente afecten la respiración y el corazón de una persona. No existe una cura conocida, todos los médicos fisiatras especialistas que me atendieron y diagnosticaron esta enfermedad, tanto en Venezuela como en los Estados Unidos, apostaban que no llegaría a la edad de 21 años, y mucho menos a los 50, de esta manera comienza mi historia.

 

Nací un 26 de septiembre de 1969 a las 3 de la tarde en Caracas, Venezuela en un hogar de clase media conformado por mi padre Ali Muñoz, mi mamá Zoila Soto y mis hermanos Yulimar, Yusmar, Diana y Ali Ramón, mi niñez fue relativamente normal, a los 9 años se me diagnosticó distrofia muscular. En ese tiempo se sabía poco sobre ese tema, y lo que se sabía era casi una sentencia de muerte, que tus músculos perderán su fuerza paulatinamente, que en poco tiempo dejaras de caminar porque tus piernas ya no soportaran tu peso, que no hay un tratamiento y así muchas otras cosas que pronostican un futuro muy desalentador, no obstante como todas las familias buscan siempre el bienestar de sus integrantes y aunque el cielo se vea gris se buscará hasta el más mínimo rayo de luz para que ilumine y nazca una esperanza, es por ello que uno se somete a muchos tratamientos que hasta en ocasiones resultan chistosos, pero igual todo esto es un proceso que va ligado al reconocimiento y aceptación de la enfermedad.

 

Aunque a los 5 años ya presentaba caídas frecuentes inicié el colegio, comencé una vida normal de compartir y aprender con niños de la misma edad, afortunadamente en este lapso de vida estudié en un colegio pequeño conocido con el nombre Instituto de Educación Activa (IDEA), recomendado por uno de mis médicos fisiatras tratantes, en esta etapa de mi vida recibí mucho apoyo de mis maestros y compañeros de estudio que hasta el sol de hoy mantenemos contacto a través de un grupo de WhatsApp, estudié en ese colegio hasta segundo año de bachillerato, en ese lapso de tiempo coseché grandes amistades, entre ellos Víctor Ramos y Francisco Cabrera que con el pasar de los años se convirtieron en otros hermanos.

 

Mi niñez fue inmensamente feliz, uno de los momentos más gratos y que recuerdo con gran nostalgia eran las vacaciones escolares, mis padres nos llevaban los días de verano a las calurosas tierras del Estado Anzoátegui, a su capital colonial Barcelona y en su casco central vivían nuestros tíos Adriano Muñoz y Ana Carmona con mis primos Teotiste, Athenaida, Amaury, Ana Luisa, Adriana, Marco, Pedro y Aristo. En esos días se escribieron muchas vivencias maravillosas, como despertarse con los cantos de los gallos de pelea del tío, improvisar una piñata con muchísimas chucherías para tumbarla en el cuarto de los primos varones, montarse en la parte trasera de los camiones, jugar pelotica de goma, bañarnos en las playas y la piscina de nuestra casa de Puerto Píritu, visitar el pueblo de Guanape, donde vivía mi abuela Piedad, bañarnos en el río y tantas otras vivencias. En este periodo de mi niñez aprendí de mis tíos afianzar los valores inculcados desde el hogar, como la honestidad, transparencia, responsabilidad que formaron en mí una personalidad integra y por supuesto disfrutar de todo el amor y el apoyo emocional de mis primos, que hoy me siguen brindando.

 

Cuando llegó la adolescencia, me cambiaron de colegio y me inscribieron en el Américo Vespucio, comenzaba otra etapa de vida, en esta fase, dentro de las instituciones educativas se veía mucho lo que hoy se conoce como bulling, conocido en esos años como chalequeo, fui víctima de muchos apodos: “pasito lindo, punto y coma, pata e’ cloche”, entre otros, pero yo siempre he sido una persona aguerrida, rebelde y me enfrentaba incluso a las manos con ellos, eso sí siempre recibía mis buenos manotones, pero me permitió hacerme respetar y formar parte de otra categoría “los populares”. Comencé a incursionar en el mundo de las minitecas y la animación, en este punto me vienen a la mente muchas anécdotas, entre ellas recuerdo una en particular bastante curiosa me amarraban con un mecate de las cornetas o cajones para evitar caerme del camión que transportaba los equipos para los toques o fiestas donde nos contrataban, de hecho, fui socio de tres Black Demon, Blackness y Frogger, fue todo un descubrir de potencialidades y talento.

 

En ese desplazamiento hacia la juventud no me suprimí viajar, bailar, manejar automóviles y motocicletas, montar a caballo, jugar, beber, tener una sexualidad placentera y compartir con personas de diverso género, con intelectuales, honrar a familiares y amigos. Ser consecuente con ellos me brindó el disfrutar, aprender y reforzar mis valores más arraigados, una experiencia maravillosa contar con el apoyo de nuestros amigos y familiares, y en cierto modo me esperancé en ellos por todo el aprendizaje que dejaron en mi. 

 

Entre las oportunidades que se me presentaron viví la experiencia de entablar varias relaciones amorosas, las que recuerdo con mucha nostalgia fueron mis novias Navarina Castro y una alemana espectacular Lucia Rufenach, entre otros amoríos que generaron una empatía con alguien que llega de un momento a otro a tu vida, fue una hermosa etapa de mi adolescencia.

 

Casualmente mi madre era empleada de la Universidad Central de Venezuela y conté con la dicha de ser asignado a través de una acta de convenio a estudiar una carrera universitaria

en esta prestigiosa casa de estudio, en ese momento ya tenía claro mis objetivos y metas, graduarme de periodista y convertirme en locutor profesional, aunque aún caminaba no podía subir escaleras con facilidad, las caídas eran muy frecuentes recuerdo haber sufrido golpes muy fuertes, sin embargo no ponía mucha atención a ellos, en ese momento otra persona fundamental en este devenir espinoso y a la vez maravilloso fue y sigue siendo mi primo amado Víctor Soto Armas que ha creído siempre en mi energía y rebeldía interior que me mueve cada día, me alentó a dirigirme a mis futuros compañeros de clase en los cursos propedéuticos, y alzando mi voz les conté parte de mi enfermedad y pedirles la ayuda para subir y bajar escaleras para poder cumplir cabalmente con mis obligaciones académicas, de manera entusiasta ese espacio comenzó a escucharse al unísono una consigna muy conocida “UUUUCV” eso me lleno de un entusiasmo indescriptible, haciéndome de muy buenos amigos, en particular de dos personas claves en esa etapa de mi vida Ana Febres y Riccia Fernández, unos seres humanos excepcionales que me brindaron todo su amor y compañía hasta el día de hoy, realmente mi experiencia en la universidad fue genial, esto me implico no solo crecer en la parte intelectual si no potenciar, mejorar y mostrar todas las capacidades y rasgos de mi personalidad, mi desempeño fue exitoso aunque hubo momentos donde se creyó que todo colapsaría, ya que por esa época también comencé un control médico más riguroso muchas horas de mi vida las pase en consultorios médicos, en terapia física y ocupacional algo fundamental en la vida de un distrófico, esto me garantizo mayor funcionalidad e independencia en la vida cotidiana.

 

Los días de universidad transcurrieron normal y con mucho apoyo de los amigos y compañeros, cada día con más dificultad física lo que hizo que me preocupara más en mi preparación académica, por eso por convicción decidí destacarme en algo que conseguí y me alegro mucho. No obstante, la labor como estudiante y como licenciado en comunicación social me dejo grandes experiencias, la interacción con mis compañeros de clase, adaptar los contenidos para que el aprendizaje fluya, ser eficiente y capaz de aplicar lo aprendido no solo en la parte profesional sino en lo personal y como ejemplo de vida, es algo que reaviva, impulsa y crea nuevos sueños. 

     

Llegó el día que no quería que llegara ya no podía desplazarme por mi propia cuenta, fue en ese instante donde se decidió que para mi mayor comodidad y seguridad que debía comenzar a utilizar una silla de ruedas, este paso llego a ser traumático, ya que toda tu movilidad iba a depender de un aparato metálico, no obstante para mí fue un gran alivio dar este paso en ese momento porque cada movimiento con mis piernas era como escalar una gran montaña y la silla se convirtió en una herramienta que me brindaba un desplazamiento eficaz. Finalmente, en el año 1.999 logro obtener el título de periodista y de locutor certificado, admirado por muchos profesores, compañeros y familiares.

 

Iniciar mi carrera profesional me brindó la oportunidad de superar grandes desafíos, entre ellos la Independencia. Hasta ese momento nunca había estado sólo, desplazándome ni valiéndome por mi mismo, siempre acompañado y sobreprotegido de mi mamá, papá, hermanos o un chofer que siempre estaba a mi disposición. Tomar un autobús sólo, andar por la calle y ser responsable de mi propio ser, fortaleció mi confianza y autocontrol, creando autonomía y habilidades sociales para sortear cualquier situación.

 

Desde ese preciso momento sentí la urgente necesidad de tomar el control de mi vida, primero aceptando el hecho de vivir con esta enfermedad compleja y en consecuencia una realidad incierta y desconocida para mí, en esa coyuntura llegue a la determinación de una u otra manera salir de mi área de confort o de la sobreprotección de mis padres, el terreno se tornaba mucho más difícil, pero tenía que prepararme mental y espiritualmente para alcanzar sueños, metas y objetivos claros para dejar marcada una huella en este mundo y construir una vida plena llena de amores y afectos.

 

Este momento sin duda fue clave en mi vida, conocí a una persona más que especial, una persona que le debo todo mi ser y devoción MI NAZARENO BENDITO que nunca me

desampara, siento que soy uno de sus hijos predilectos, siempre en mis oraciones converso con él, y doy fe fervientemente que soy un milagro palpable de él, ustedes se preguntarán por qué hago esa afirmación si estoy confinado a esta silla de ruedas y justamente allí está el error, mi testimonio va mucho más allá, el gran padre se desprendió de uno de sus ángeles enviándolo a la tierra para formar una familia les hablo de uno de mis tesoros más apegados a este ser Ericka Zapata, mi esposa, guerrera, amiga, cómplice que ha dedicado su vida a cuidarme y amarme sin recibir nada a cambio y me concedió el regalo más maravilloso que un hombre puede desear tener la bendición de ser padre de una niña bella, inteligente y cariñosa María Fernanda, la niña de mis ojos y combustible para seguir luchando con mi inseparable grito de guerra: “con cerebro y fuerza de voluntad, el cielo es el límite”.

 

Conocí a mi esposa Ericka en el año 1992. Es uno de los obsequios más extraordinarios que he recibido en la vida, mi puente para alcanzar la felicidad. A través de su amor, paciencia, tolerancia y entrega hemos podido mantenernos juntos por 26 años, y justamente este mismo año (2020) estaremos celebrando uno de los sacramentos más importantes como es recibir la bendición del Padre Celestial en santo matrimonio para seguir apoyándonos y acompañarnos hasta que Dios lo decida.

 

Este transcurrir de vida con mi amada esposa han sido maravillosos, me siento un hombre afortunado por tener a mi lado a esta gran mujer que me ha demostrado ser parte de mí, me llena de amor, alegría y gran pasión, le agradezco infinitamente a Dios por presentarla en mi camino, hacerme feliz y de mantener este lazo tan fuerte que es mi gran bastión para seguir adelante.

 

También me gustaría comentarles en este relato todos los retos que asumí y logré en mi profesión a finales de los 90 y principios del nuevo milenio comencé en compañía de mi esposa una pequeña productora de eventos “De Costa a Costa Producciones, logramos montar varios espectáculos, conciertos en vivo con artistas tanto nacionales y regionales de gran trayectoria musical, festivales playeros, siendo el animador en cada uno de ellos, posteriormente no me van a creer incursione en el mundo político como candidato independiente a concejal en el Municipio Fernando Peñalver, Puerto Píritu, Estado Anzoátegui, por cierto no gané, posteriormente montamos una revista llamada “De Costa a Costa Magazine” con un tiraje de 5.000 revistas  con una periodicidad bimensual, donde fungí como director-editor, tuve la fortuna de enseñar, fui profesor de varias universidades, colegios y hasta en el Liceo Naval José Antonio Anzoátegui, ubicado en Puerto Píritu, luego comencé a trabajar en distintos medios de comunicación, primero como columnista de un periódico llamado “La Luz de Oriente”, luego tuve el privilegio de formar parte del staff de locutores de los más importantes circuitos radiales del país, FM Center, Rumbera Network, Circuito Digital Kys, finalmente logre concretar uno de mis  más grandes sueños instalar una estación de radio comercial DCC Radio 98.3 FM, ubicada en el Municipio Diego Bautista Urbaneja, Lechería, Estado Anzoátegui, integrado por un grupo de comunicadores sociales de gran trayectoria a nivel nacional y regional.

 

Luego de toda esta travesía de logros y metas alcanzadas, se nos presentaron varias situaciones que logramos sortear, a partir del año 2009 comenzamos a recibir llamadas y amenazas de muerte por parte de la dictadura de nuestro país por nuestra postura libertaria y democrática desde la política editorial de la estación DCC Radio, fui víctima de un secuestro en el año 2011, luego de ese incidente traumático en mi vida fui víctima de un accidente cerebro vascular ACV que me mantuvo siete días en terapia intensiva, luego de todos estos acontecimientos nefastos y superados gracias a MI NAZARENO BENDITO me uní a las filas y me convertí en dirigente regional del Partido Voluntad Popular. 

 

Particularmente debo mencionar a la Fundación de Niños Discapacitados (FUNIDIS), donde realicé rehabilitación y tuve la oportunidad de vincularme estrechamente con sus dueños, consolidando una verdadera amistad, al punto que llegué a ser, por varios años, Director de Asuntos Públicos. Esta grata experiencia me dejó grandes enseñanzas y fortaleció mis sentimientos, la primera que recuerdo fue conocer a un ser maravilloso, espléndido que padece parálisis cerebral, la niña Rachel Ainhoa Meo Larumbe, una personita que dejó una marca imborrable en mi corazón convirtiéndose en una de mis mejores amigas, también debo reconocer a la familia de Rachel, especialmente a su madre Olatz Larumbe Aresti y su abuela Arantza Aresti de Larumbe, aún hoy les agradezco infinitamente todo el amor y apoyo que me brindaron en esa etapa de mi vida, en segundo lugar, me permitió reconocer que mi familia no era la única en padecer la distrofia, que compartíamos una parte de la historia y que con la propia experiencia de los niños se enriqueció mi propia historia de vida.

 

En el año 2019 acompañado de mi amada familia tuvimos que migrar de nuestro país Venezuela hacia los Estados Unidos, por razones de seguridad personal. Este país nos ha brindado la oportunidad de convivir en un país donde se respetan los pilares fundamentales de cualquier democracia, libertad y calidad de vida. En menos de un año hemos tenido la dicha de conocer personas realmente maravillosas y solidarias, que nos han brindado su mano amiga, así como también la comunidad de la iglesia católica St. Norbert, en especial el Padre Nelson Henao, Martha Quintana, Suncire Muniz, Lucho Palacios y en la parte médica agradezco profundamente a la Community Volunteear In Medicine (CVIM), donde he recibido la atención de excelentes especialistas en cardiología, neurología, fisiatría, entre otras; recibo medicamentos de manera gratuita que me han permitido continuar con mi costoso tratamiento. Hago mención especial de dos personas extraordinarias del CVIM, la enfermera Jody Hill y y la Dra. Mary Wirshup, directora del centro, quienes de forma grata y atenta están siempre para escucharme. Fui gratificado con la donación de una silla de ruedas eléctrica, que me ha permitido desplazarme con mayor facilidad y también conté con el apoyo científico de la Universidad de Pennsylvania que tuvo la disposición de realizarme un estudio genético para corroborar el diagnóstico de distrofia muscular tipo Duchenme y al ratificar la enfermedad quedaron sorprendidos por mi caso poco común con esta patología, ya que la esperanza de vida de esta enfermedad no supera los 30 años.

 

En este relato he agradecido profundamente a este gran país la ayuda médica que me han brindado en momentos que he requerido, siempre con excelente mística y compromiso. Sin embargo, me embarga una sensación de vacío, el estar lejos de casa, de mi familia, amigos, mis afectos, que ha generado episodios de ansiedad y stress permanente que afecta mi estado emocional. Siento que es difícil, en mis condiciones, el obtener una ocupación digna, que me permita mantenerme vivo, activo, productivo y además me angustia no tener la posibilidad económica para costear el tratamiento médico integral que requiero, rehabilitación física y respiratoria continua que es tan necesaria en un Distrófico y me permita vivir con mayor calidad de vida y sentirme completamente valioso para la sociedad norteamericana.

 

En el transitar de mi existencia he recibido un sin fin de muestras significativas de amor y apoyo incondicional de familiares y amigos, dispuestos a brindarme su compañía, dar los consejos más acertados, particularmente en esos momentos difíciles, apoyarme con solidaridad y cariño. Han sido un pilar fundamental en mi vida.

 

A grandes rasgos esta ha sido mi vida con triunfos, fracasos, aciertos, errores, vivencias, experiencias, dispuesto a dar más, crecer más, aprender más, vivir más, hasta cuando el creador me regale el último suspiro.